Le Pr Linglart nous indique qu’il n’y a pas de fragilité particulière ou de risque lié au XLH dans le contexte du COVID.De même le traitement par unalpha et phosphoneuros ou par burosumab ne donne pas non plus de susceptibilité particulière.
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Reconnaissance d’intérêt général
Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.
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Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH
La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
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Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.
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Informations sur le nouveau traitement
Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.
