L’arrêté de mise sur le marché, avec pour conséquence, le passage en pharmacie de ville du traitement adulte Anti FGF 23 (CRYSVITA) est paru. Pour rappel le numéro du prestataire logistique qui peut être communiqué à votre pharmacie pour l’approvisionnement. 09 72 72 27 84 http://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000045309657
Category: Actualités
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Atelier du Centre de Référence le 24 mars 2022
[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Le Centre de Référence Maladie Rare organise un atelier avec comme thème : L’approche thérapeutique des adultes. Inscription par mail. [/cmsmasters_text][/cmsmasters_column][/cmsmasters_row]
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Journée OSCAR du 25 novembre 2021
La dernière journée OSCAR du 25 novembre 2021 a été riche en rencontres et en informations. La table ronde consacrée aux problèmes dentaires des pathologies de l’OS avec l’intervention de deux de nos membres aux cotés des professeurs Biosse Duplan et Chaussain a été très appréciée. Les aspects administratifs ont également été évoqués avec l’appui...
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Assemblée Générale 2021
L’Assemblée Générale aura lieu le dimanche 14 novembre 2021, à 18h. Elle se déroulera en distanciel, tout comme l’an dernier, via Teams. Le lien pour vous y connecter vous a été envoyé par mail le 31 octobre. Si ce n’est pas le cas, merci de revenir vers nous en nous écrivant à info@rvrh-xlh.fr
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Covid19
Le Pr Linglart nous indique qu’il n’y a pas de fragilité particulière ou de risque lié au XLH dans le contexte du COVID.De même le traitement par unalpha et phosphoneuros ou par burosumab ne donne pas non plus de susceptibilité particulière.
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Reconnaissance d’intérêt général
Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.
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Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH
La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
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Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.
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Informations sur le nouveau traitement
Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.
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