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[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width= »1/1″][cmsmasters_text] Ateliers « hypophosphatémies génétiques » La neurochirurgie dans le XLH Federico Di Rocco Les analyses génétiques Bruno Francou Le programme d’accompagnement AXESS Loreleï Naudeau – Équipe Patientys Les atteintes ORL dans le XLH Thomas Bellocq L’association RVRH-XLH Membre de l’association RVRH-XLH [/cmsmasters_text][/cmsmasters_column][/cmsmasters_row][cmsmasters_row data_shortcode_id= »ndeuw5cg8h » data_padding_bottom_mobile_v= »0″ data_padding_top_mobile_v= »0″ data_padding_bottom_mobile_h= »0″ data_padding_top_mobile_h= »0″ data_padding_bottom_tablet= »0″ data_padding_top_tablet= »0″ data_padding_bottom_laptop= »0″ data_padding_top_laptop= »0″ data_padding_bottom_large= »0″ data_padding_top_large= »0″...

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[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width= »1/1″][cmsmasters_text] Le 9 septembre 2016 s’est tenu le Symposium XLH 2016, organisé le Pr Agnès Linglart de l’Hôpital Bicêtre, le Pr Catherine Chaussain de l’Université Paris Descartes et notre association (voir les organismes organisateurs). L’événement a été soutenu par trois partenaires financeurs. Le symposium s’est tenu à l’institut Imagine et a réuni un panel d’expert internationaux du RVRH-XLH. L’audience...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width= »1/1″][cmsmasters_text] La fondation Groupama pour la Santé organise chaque année une marche au bénéfice d’un association. Cette fondation a fait bénéficier notre association de cette manifestation deux années de suite, en 2015 et 2016. Nous remercions la fondation Groupama et toutes les personnes qui ont organisé ces marches, ainsi que les marcheurs ! L’argent récolté a contribué...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width= »1/1″][cmsmasters_text] Le 6 décembre 2014, avec Sylvie Martin, mes nièces Deborah et Shénoa (de Montargis), ma fille Victoria, nous participions pour la première fois à la 15e Marche des Maladies Rares. Nous représentions l’Association. Merci à vous 4 de m’avoir accompagnée durant ces 7 km. Bravo et félicitations à l’association Alliance Maladies Rares pour l’organisation. Malgré...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width= »1/1″][cmsmasters_text] Un des premiers succès obtenu par notre association a été la mobilisation suite à l’annonce de l’arrêt de production du Phosphoneuros, mobilisation qui a conduit à la reprise de la production de ce médicament. Article dans le journal de Saône-et-Loire du 20 février 2012. Passage sur France-3 Lorraine du 23 février 2012. Passage sur Europe1 le...