Afin que votre dossier soit bien complet , il faut bien mentionner : ALD 17 ‘Maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement prolongé spécialisé’. Bien préciser : Traitement par BUROSUMAB (Anti FGF 23), Traitement dentaires, orthopédique, rhumatologie ,….plus tout besoin exprimé par le médecin traitant ou référent La demande d’ALD par le médecin traitant peut se...
Catégorie : Articles
Le PNDS du XLH
Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à...
Grand Angle Santé – Spécial Maladies Rares – Zoom RVRH
L’édition du 1er Mars 2022 de Grand Angle Santé (parution mensuelle dans l’édition du quotidien Le Monde) est consacrée aux maladies rares. Un Zoom (en page 3) sur le RVRH est réalisé au travers de l’expression de la Présidente du Laboratoire Kyowa Kirin (Traitement Burosumab Anti FGF 23) , du Professeur Karine BRIOT (Rhumatologue Hopital...
Le nouveau traitement KNR23 par Ultragenyx
Cet article est la traduction de cette page du site de la société Ultragenyx, qui met au point le nouveau traitement par anticorps monoclonal contre le RVRH. La société Ultragenyx a collaboré avec la compagnie Kyowa Hakko Kirin (KHK Co.) pour développer conjointement et commercialiser le KNR23 comme traitement contre le RVRH. Les patients atteints du RVRH ont...
FGF23 : un acteur central dans le RVRH
La protéine FGF23 est une hormone (c’est à dire une substance qui est produite à un endroit mais agit à un autre endroit du corps) produite par les osteocytes, des cellules qui sont situées à l’intérieur des tissus osseux, et est relarguée dans la circulation sanguine. Elle a été découverte dans les années 90 (c’est...
Une lettre d’information des médecins responsables de l’étude
L’étude clinique qui vise à démontrer l’efficacité du nouveau traitement KRN23 chez les enfants va commencer à Bicêtre vers aout/septembre 2014. Les Dr Linglart et Rothenbuhler, responsables de l’étude nous ont écrit une lettre d’information rassemblant les données pratiques disponibles à ce jour concernant les modalités de cette étude.