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Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à...

L’édition du 1er Mars 2022 de Grand Angle Santé (parution mensuelle dans l’édition du quotidien Le Monde) est consacrée aux maladies rares. Un Zoom (en page 3) sur le RVRH est réalisé au travers de l’expression de la Présidente du Laboratoire Kyowa Kirin (Traitement Burosumab Anti FGF 23) , du Professeur Karine BRIOT (Rhumatologue Hopital...

Cet article est la traduction de cette page du site de la société Ultragenyx, qui met au point le nouveau traitement par anticorps monoclonal contre le RVRH. La société Ultragenyx a collaboré avec la compagnie Kyowa Hakko Kirin (KHK Co.) pour développer conjointement et commercialiser le KNR23 comme traitement contre le RVRH. Les patients atteints du RVRH ont...

La protéine FGF23 est une hormone (c’est à dire une substance qui est produite à un endroit mais agit à un autre endroit du corps) produite par les osteocytes, des cellules qui sont situées à l’intérieur des tissus osseux, et est relarguée dans la circulation sanguine. Elle a été découverte dans les années 90 (c’est...

L’étude clinique qui vise à démontrer l’efficacité du nouveau traitement KRN23 chez les enfants va commencer à Bicêtre vers aout/septembre 2014. Les Dr Linglart et Rothenbuhler, responsables de l’étude nous ont écrit une lettre d’information rassemblant les données pratiques disponibles à ce jour concernant les modalités de cette étude.