Author: Equipe RVRH (Equipe RVRH)

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ALD (Demande – Renouvellement)

Afin que votre dossier soit bien complet , il faut bien mentionner : ALD 17 ‘Maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement prolongé spécialisé’. Bien préciser :  Traitement par BUROSUMAB (Anti FGF 23), Traitement dentaires, orthopédique, rhumatologie ,….plus tout besoin exprimé par le médecin traitant ou référent La demande d’ALD par le médecin traitant peut se...

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Assemblée Générale du 17 Mars 2024

L’assemblée générale s’est tenue en visioconférence. Vous trouverez en pièce jointe le rapport moral, le bilan financier et le compte rendu. Compte rendu Assemblée Générale association RVRH du 17 mars 2024 AG RVRH 2024 17 mars Ordre du jour et Rapport Moral Comp AG RVRH 2024 Rapport financier comp

Journée RVRH-XLH du 7 Octobre 2023 – Vidéos des interventions
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Journée RVRH-XLH du 7 Octobre 2023 – Vidéos des interventions

. Ci- dessous, retrouvez les  vidéos des  interventions de cette journée Introduction de la journée par Frédéric GAULOIS (Président de l’association) Intervention de la filière OSCAR et du Centre de référence par Elisabeth CELESTIN et Anna BAROSI Intervention du Professeur Martin BIOSSE DUPLAN (Odontologie) Intervention du Professeur Agnes LINGLART (Endocrinologie, BICETRE)

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Le PNDS du XLH

Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à...

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Journée RVRH du 7 Octobre à PARIS

Le résumé du programme: Intervention de Elisabeth CELESTIN (la filière OSCAR) , du Professeur Agnes LINGLART, (Pédiatrie – Endocrinologie  – Centre Coordinateur), du Professeur BIOS DUPLANT, (Parodontologie), Professeur Claire BARDET (Biothérapie), Anna BAROSI (Chef de projet), Tables rondes Inscription toujours possible via ‘ nous contacter ‘ le programme en détail ‘RVRH-XLH – 7 Octobre 2023

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Assemblée Générale 2023 le 19 Mars

Notre Assemblée Générale aura lieu le 19 mars 2023 en visio de 18H00 à 19H30. Un mail a été envoyé le 19/01 avec le lien TEAMS.  Si vous ne l’avez pas reçu n’hésitez pas à nous contacter via le site ‘nous contacter’ . (Vérifiez aussi vos spams ou indésirables). L’ODJ et les pièces seront envoyées...