Le CRMR du métabolisme du calcium et du phosphate vous invite à un nouveau webinaire Hypophosphatémie liée à l’X, le jeudi 30 novembre à 17h. Inscriptions Pour vous inscrire, merci d’envoyer un mail à anna.barosi@aphp.fr (l’inscription est obligatoire pour recevoir le lien de connexion ).
Author: Equipe RVRH (Equipe RVRH)
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Journée RVRH-XLH du 7 Octobre 2023 – Vidéos des interventions
. Ci- dessous, retrouvez les vidéos des interventions de cette journée Introduction de la journée par Frédéric GAULOIS (Président de l’association) Intervention de la filière OSCAR et du Centre de référence par Elisabeth CELESTIN et Anna BAROSI Intervention du Professeur Martin BIOSSE DUPLAN (Odontologie) Intervention du Professeur Agnes LINGLART (Endocrinologie, BICETRE)
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Le PNDS du XLH
Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à...
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Journée RVRH du 7 Octobre à PARIS
Le résumé du programme: Intervention de Elisabeth CELESTIN (la filière OSCAR) , du Professeur Agnes LINGLART, (Pédiatrie – Endocrinologie – Centre Coordinateur), du Professeur BIOS DUPLANT, (Parodontologie), Professeur Claire BARDET (Biothérapie), Anna BAROSI (Chef de projet), Tables rondes Inscription toujours possible via ‘ nous contacter ‘ le programme en détail ‘RVRH-XLH – 7 Octobre 2023
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Présentation ETP le 15 Juin à 17h
Bicêtre organise une présentation du dispositif Education Thérapeutique du Patient (ETP) en webinar. Inscription auprès de anna.barosi@aphp.fr FLYER
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Convention RVRH-XLH Le Samedi 10 juin 2023 au reportée le 7 Octobre 2023
. L’association en lien avec Bicêtre souhaite organiser cette journée d’information et d’échanges. Elle aura lieu dans Paris Intra Muros . . Ce sera l’occasion de faire un point sur les études et recherche en cours, le dispositif Education Thérapeutique du Patient (ETP) qui avance bien ..
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Assemblée Générale 2023 le 19 Mars
Notre Assemblée Générale aura lieu le 19 mars 2023 en visio de 18H00 à 19H30. Un mail a été envoyé le 19/01 avec le lien TEAMS. Si vous ne l’avez pas reçu n’hésitez pas à nous contacter via le site ‘nous contacter’ . (Vérifiez aussi vos spams ou indésirables). L’ODJ et les pièces seront envoyées...
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Assemblée Générale 2022
La prochaine assemblée générale aura lieu le dimanche 12 juin 2022 à 18h30 en visio. La convocation est partie ce jour ave le lien TEAMS. Soyez nombreux.
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Atelier Bicêtre Mai 2022
La plateforme Bicetre organise un webinaire le jeudi 19 mai 2022 à 17h00. inscription par mail au secrétariat (indiqué dans l’affiche). le thème: « Burosumab chez l’enfant : résultats des études, indications et modalités pratiques ».
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Evènement Kyowa Kirin
Le 7 mars 2022, le laboratoire KYOWA KIRIN organisait un évènement interne à destination de ses collaborateurs (des participants étaient sur site à Paris et d’autres à distance). A cette occasion le Professeur Karine BRIOT a pu faire un exposé général sur le RVRH avec un focus sur la prise en charge des patients adultes. Deux...
