Afin que votre dossier soit bien complet , il faut bien mentionner : ALD 17 ‘Maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement prolongé spécialisé’. Bien préciser : Traitement par BUROSUMAB (Anti FGF 23), Traitement dentaires, orthopédique, rhumatologie ,….plus tout besoin exprimé par le médecin traitant ou référent La demande d’ALD par le médecin traitant peut se faire par télétransmission sur AMELI...
Assemblée Générale du 17 Mars 2024
L’assemblée générale s’est tenue en visioconférence. Vous trouverez en pièce jointe le rapport moral, le bilan financier et le compte rendu. Compte rendu Assemblée Générale association RVRH du 17 mars 2024 AG RVRH 2024 17 mars Ordre du jour et Rapport Moral Comp AG RVRH 2024 Rapport financier comp
Atelier du 30 novembre 2023 – Prévention des abcès dentaires
Le CRMR du métabolisme du calcium et du phosphate vous invite à un nouveau webinaire Hypophosphatémie liée à l’X, le jeudi 30 novembre à 17h. Inscriptions Pour vous inscrire, merci d’envoyer un mail à anna.barosi@aphp.fr (l’inscription est obligatoire pour recevoir le lien de connexion ).
Journée RVRH-XLH du 7 Octobre 2023 – Vidéos des interventions
. Ci- dessous, retrouvez les vidéos des interventions de cette journée Introduction de la journée par Frédéric GAULOIS (Président de l’association) Intervention de la filière OSCAR et du Centre de référence par Elisabeth CELESTIN et Anna BAROSI Intervention du Professeur Martin BIOSSE DUPLAN (Odontologie) Intervention du Professeur Agnes LINGLART (Endocrinologie, BICETRE)
Le PNDS du XLH
Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à l’X PNDS Hypophosphatémies liées à...
Journée RVRH du 7 Octobre à PARIS
Le résumé du programme: Intervention de Elisabeth CELESTIN (la filière OSCAR) , du Professeur Agnes LINGLART, (Pédiatrie – Endocrinologie – Centre Coordinateur), du Professeur BIOS DUPLANT, (Parodontologie), Professeur Claire BARDET (Biothérapie), Anna BAROSI (Chef de projet), Tables rondes Inscription toujours possible via ‘ nous contacter ‘ le programme en détail ‘RVRH-XLH – 7 Octobre 2023
Présentation ETP le 15 Juin à 17h
Bicêtre organise une présentation du dispositif Education Thérapeutique du Patient (ETP) en webinar. Inscription auprès de anna.barosi@aphp.fr FLYER
Convention RVRH-XLH Le Samedi 10 juin 2023 au reportée le 7 Octobre 2023
. L’association en lien avec Bicêtre souhaite organiser cette journée d’information et d’échanges. Elle aura lieu dans Paris Intra Muros . . Ce sera l’occasion de faire un point sur les études et recherche en cours, le dispositif Education Thérapeutique du Tumeur du foie : pronostic en fonction du stade, du grade et du risque Patient (ETP) qui avance bien...
Assemblée Générale 2023 le 19 Mars
Notre Assemblée Générale aura lieu le 19 mars 2023 en visio de 18H00 à 19H30. Un mail a été envoyé le 19/01 avec le lien TEAMS. Si vous ne l’avez pas reçu n’hésitez pas à nous contacter via le site ‘nous contacter’ . (Vérifiez aussi vos spams ou indésirables). L’ODJ et les pièces seront envoyées début mars.
Assemblée Générale 2022
La prochaine assemblée générale aura lieu le dimanche 12 juin 2022 à 18h30 en visio. La convocation est partie ce jour ave le lien TEAMS. Soyez nombreux.
