Journée RVRH-XLH du 7 Octobre 2023 – Vidéos des interventions

. Ci- dessous, retrouvez les  vidéos des  interventions de cette journée Introduction de la journée par Frédéric GAULOIS (Président de l’association) Intervention de la filière OSCAR et du Centre de référence par Elisabeth CELESTIN et Anna BAROSI Intervention du Professeur Martin BIOSSE DUPLAN (Odontologie) Intervention du Professeur Agnes LINGLART (Endocrinologie, BICETRE)

Le PNDS du XLH

Lors de la journée du 7 octobre, nous avons parlé du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) du XLH. Vous pouvez trouver ce PNDS (ainsi qu’une version synthétique pour le médecin traitant) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2849265/fr/hypophosphatemies-hereditaires-a-fgf23-eleve-dont-hypophosphatemies-liees-a-l-x Voici les liens directs : PNDS Hypophosphatémies liées à l’X PNDS Hypophosphatémies liées à...

Journée RVRH du 7 Octobre à PARIS

Le résumé du programme: Intervention de Elisabeth CELESTIN (la filière OSCAR) , du Professeur Agnes LINGLART, (Pédiatrie – Endocrinologie  – Centre Coordinateur), du Professeur BIOS DUPLANT, (Parodontologie), Professeur Claire BARDET (Biothérapie), Anna BAROSI (Chef de projet), Tables rondes Inscription toujours possible via ‘ nous contacter ‘ le programme en détail ‘RVRH-XLH – 7 Octobre 2023

Assemblée Générale 2023 le 19 Mars

Notre Assemblée Générale aura lieu le 19 mars 2023 en visio de 18H00 à 19H30. Un mail a été envoyé le 19/01 avec le lien TEAMS.  Si vous ne l’avez pas reçu n’hésitez pas à nous contacter via le site ‘nous contacter’ . (Vérifiez aussi vos spams ou indésirables). L’ODJ et les pièces seront envoyées début mars.

Atelier Bicêtre Mai 2022

La plateforme Bicetre organise un webinaire le jeudi 19 mai 2022 à 17h00. inscription par mail au secrétariat (indiqué dans l’affiche). le thème: « Burosumab chez l’enfant : résultats des études, indications et modalités pratiques ».

Evènement Kyowa Kirin

Le 7 mars 2022, le laboratoire KYOWA KIRIN organisait un évènement interne à destination de ses collaborateurs (des participants étaient sur site à Paris et d’autres à distance). A cette occasion le Professeur Karine BRIOT a pu faire un exposé général sur le RVRH avec un focus sur la prise en charge des patients adultes. Deux membres de l’association ont pu...