Convention RVRH-XLH Le Samedi 10 juin 2023

Réservez cette date . L’association en lien avec Bicêtre  souhaite organiser cette journée d’information et d’échanges. Elle aura lieu dans Paris Intra Muros (recherche de salle en cours) . Ce sera l’occasion de faire un point sur les études et recherche en cours, le dispositif Education Thérapeutique du Patient (ETP) qui avance bien ..

Assemblée Générale 2023 le 19 Mars

Notre Assemblée Générale aura lieu le 19 mars 2023 en visio de 18H00 à 19H30. Un mail a été envoyé le 19/01 avec le lien TEAMS.  Si vous ne l’avez pas reçu n’hésitez pas à nous contacter via le site ‘nous contacter’ . (Vérifiez aussi vos spams ou indésirables). L’ODJ et les pièces seront envoyées début mars.

Atelier Bicêtre Mai 2022

La plateforme Bicetre organise un webinaire le jeudi 19 mai 2022 à 17h00. inscription par mail au secrétariat (indiqué dans l’affiche). le thème: « Burosumab chez l’enfant : résultats des études, indications et modalités pratiques ».

Evènement Kyowa Kirin

Le 7 mars 2022, le laboratoire KYOWA KIRIN organisait un évènement interne à destination de ses collaborateurs (des participants étaient sur site à Paris et d’autres à distance). A cette occasion le Professeur Karine BRIOT a pu faire un exposé général sur le RVRH avec un focus sur la prise en charge des patients adultes. Deux membres de l’association ont pu...

Crysvita – Passage en pharmacie de ville

L’arrêté de mise sur le marché, avec pour conséquence, le passage en pharmacie de ville du traitement adulte Anti FGF 23 (CRYSVITA) est paru. Pour rappel le numéro du prestataire logistique qui peut être communiqué à votre pharmacie pour l’approvisionnement. 09 72 72 27 84 http://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000045309657

Grand Angle Santé – Spécial Maladies Rares – Zoom RVRH

L’édition du 1er Mars 2022 de Grand Angle Santé (parution mensuelle dans l’édition du quotidien Le Monde) est consacrée aux maladies rares. Un Zoom (en page 3) sur le RVRH est réalisé au travers de l’expression de la Présidente du Laboratoire Kyowa Kirin (Traitement Burosumab Anti FGF 23) , du Professeur Karine BRIOT (Rhumatologue Hopital Cochin) et de notre Association....

Journée OSCAR du 25 novembre 2021

La dernière journée OSCAR du 25 novembre 2021 a été riche en rencontres et en informations. La table ronde consacrée aux problèmes dentaires des pathologies de l’OS avec l’intervention de deux de nos membres aux cotés des professeurs  Biosse Duplan et  Chaussain a été très appréciée. Les aspects administratifs ont également été évoqués avec l’appui d’une assistante sociale. Des aides...

Assemblée Générale 2021

L’Assemblée Générale aura lieu le dimanche 14 novembre 2021, à 18h. Elle se déroulera en distanciel, tout comme l’an dernier, via Teams. Le lien pour vous y connecter vous a été envoyé par mail le 31 octobre. Si ce n’est pas le cas, merci de revenir vers nous en nous écrivant à info@rvrh-xlh.fr