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Structures Publiques

Le Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore a été labellisé par le ministère de la Santé afin de développer la filière de soin des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore.  Le centre est coordonné par le Professeur Agnès Linglart à l’hôpital Bicêtre. Il est composé de 6 sites constitutifs et s’appuie sur un réseau de 22 centres de compétence répartis dans toute la France.

 

La Filière Santé Maladies Rares OSCAR est le réseau national qui regroupe les acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. La filière OSCAR réunit les experts de ces maladies rares : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d’exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et « tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées ». Le centre de référence des maladies rares du métabolisme di calcium et du phosphate fait partie de la filière OSCAR.

La Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris Saclay rassemble : les centres maladies rares, les structures de recherche, les laboratoires de diagnostic et les associations de patients, sur les hôpitaux Antoine-Béclère, Bicêtre, Paul-Brousse, Ambroise-Paré et Raymond-Poincaré du groupes hospitalo-universitaire AP-HP. Université Paris-Saclay.

 

 

Associations et réseaux

Notre association est référencée depuis 2013 sur le réseau Orphanet

Notre association a adhéré en 2014 à l’Alliance Maladies Rares.

Les autres associations RVRH-XLH

Nous sommes en contact avec d’autres associations pour les personnes atteintes de RVRH-XLH.

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