L’assemblée générale s’est tenue en visioconférence. Vous trouverez en pièce jointe le rapport moral, le bilan financier et le compte...
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Association des Patients et Familles
atteints de Rachitisme Vitamino-Résitant Hypophosphatémique (RVRH)
ou X Linked Hypophosphatemia (XLH)
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Notre mission, vous Accompagner
Affronter la maladie et ses effets sur le quotidien peut
être difficile, soyez accompagnés !
Etablissement du diagnostic
Votre médecin ou le centre de référence de la maladie pour établir un diagnostique grâce à différents examens (analyses biologiques, radiologiques, génétiques …)
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Prise en charge thérapeutique
La prise en charge est pluridisciplinaire et fait intervenir de nombreux spécialistes (rhumatologue, pédiatre, orthopédiste, chirurgien-dentiste, radiologue, néphrologue, ORL, neurochirurgien…)
Quelles sont nos Actions ? Quelques Exemples !
Chaque année des nouveaux patients découvrent la maladie.
L’association se mobilise afin d’améliorer la prise en charge des patients et représenter les malades auprès des instances de santé.
Les ateliers
En collaboration avec l’Hôpital Bicêtre, l’association et des médecins spécialisés vous présentent la maladie, les thérapeutiques, avancées médicales et les aides auxquelles vous avez droit.
Les rencontres pluridisciplinaires
A l’hôpital Bicêtre, des journées de consultations sont organisées afin que vous puissiez rencontrer des médecins spécialisés dans la maladie (endocrinologue, neurochirurgien, orthopédiste, rhumatologue, dentiste, nutritionnistes, ...)
Alliance maladie rare - OSCAR
Afin de representer les malades auprès de ces organismes, nous participons aux séminaires et conférences organisées par ces derniers.
Nous pouvons ainsi échanger avec eux trouver de nouvelles sollutions de prise en charge et d’aide apportées aux malades.
Nous pouvons ainsi échanger avec eux trouver de nouvelles sollutions de prise en charge et d’aide apportées aux malades.
Le conseil scientifique
Un expert scientifique, membre de l’association participe aux colloques et séminaires organisés par les médecins et scientifiques.
Il nous est ainsi possible de suivre et comprendre les nouveautés thérapeutiques et les nouvelles études en cours.
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