Association des Patients et Familles

atteints de Rachitisme Vitamino-Résitant Hypophosphatémique (RVRH)
ou X Linked Hypophosphatemia (XLH)

TÉLÉCHARGEZ NOTRE BROCHURE

Découvrez la maladie chez
les enfants

Découvrez la maladie chez
les adultes

Les informations utiles
sur le RVRH-XLH

Les Actualités de
l’association

Adhérents

Médecins

Adultes

Enfants

Notre mission, vous Accompagner

Affronter la maladie et ses effets sur le quotidien peut

être difficile, soyez accompagnés !

Quelles sont nos Actions ? Quelques Exemples !

Chaque année des nouveaux patients découvrent la maladie.
L’association se mobilise afin d’améliorer la prise en charge des patients et représenter les malades auprès des instances de santé.
Les ateliers
En collaboration avec l’Hôpital Bicêtre, l’association et des médecins spécialisés vous présentent la maladie, les thérapeutiques, avancées médicales et les aides auxquelles vous avez droit.
Les rencontres pluridisciplinaires
A l’hôpital Bicêtre, des journées de consultations sont organisées afin que vous puissiez rencontrer des médecins spécialisés dans la maladie (endocrinologue, neurochirurgien, orthopédiste, rhumatologue, dentiste, nutritionnistes, ...)
Alliance maladie rare - OSCAR
Afin de representer les malades auprès de ces organismes, nous participons aux séminaires et conférences organisées par ces derniers.
Nous pouvons ainsi échanger avec eux trouver de nouvelles sollutions de prise en charge et d’aide apportées aux malades.
Le conseil scientifique
Un expert scientifique, membre de l’association participe aux colloques et séminaires organisés par les médecins et scientifiques.
Il nous est ainsi possible de suivre et comprendre les nouveautés thérapeutiques et les nouvelles études en cours.
0 Malades en France (estimation)
0 Adhérents en France
0K Malades dans le monde (estimation)
0 Associations de patients dans l’alliance XLH
Restez informés

Les dernières actualités

S’inscrire à notre lettre d’information !