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Journée OSCAR du 25 novembre 2021
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Journée OSCAR du 25 novembre 2021

La dernière journée OSCAR du 25 novembre 2021 a été riche en rencontres et en informations. La table ronde consacrée aux problèmes dentaires des pathologies de l’OS avec l’intervention de deux de nos membres aux cotés des professeurs  Biosse Duplan et  Chaussain a été très appréciée. Les aspects administratifs ont également été évoqués avec l’appui...

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Covid19

Le Pr Linglart nous indique qu’il n’y a pas de fragilité particulière ou de risque lié au XLH dans le contexte du COVID.De même le traitement par unalpha et phosphoneuros ou par burosumab ne donne pas non plus de susceptibilité particulière.

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Reconnaissance d’intérêt général

Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.

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Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…

Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.