La plateforme Bicetre organise un webinaire le jeudi 19 mai 2022 à 17h00. inscription par mail au secrétariat (indiqué dans l’affiche). le thème: « Burosumab chez l’enfant : résultats des études, indications et modalités pratiques ».
Evènement Kyowa Kirin
Le 7 mars 2022, le laboratoire KYOWA KIRIN organisait un évènement interne à destination de ses collaborateurs (des participants étaient sur site à Paris et d’autres à distance). A cette occasion le Professeur Karine BRIOT a pu faire un exposé général sur le RVRH avec un focus sur la prise en charge des patients adultes. Deux membres de l’association ont pu...
Crysvita – Passage en pharmacie de ville
L’arrêté de mise sur le marché, avec pour conséquence, le passage en pharmacie de ville du traitement adulte Anti FGF 23 (CRYSVITA) est paru. Pour rappel le numéro du prestataire logistique qui peut être communiqué à votre pharmacie pour l’approvisionnement. 09 72 72 27 84 http://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000045309657
Grand Angle Santé – Spécial Maladies Rares – Zoom RVRH
L’édition du 1er Mars 2022 de Grand Angle Santé (parution mensuelle dans l’édition du quotidien Le Monde) est consacrée aux maladies rares. Un Zoom (en page 3) sur le RVRH est réalisé au travers de l’expression de la Présidente du Laboratoire Kyowa Kirin (Traitement Burosumab Anti FGF 23) , du Professeur Karine BRIOT (Rhumatologue Hopital Cochin) et de notre Association....
Journée OSCAR du 25 novembre 2021
La dernière journée OSCAR du 25 novembre 2021 a été riche en rencontres et en informations. La table ronde consacrée aux problèmes dentaires des pathologies de l’OS avec l’intervention de deux de nos membres aux cotés des professeurs Biosse Duplan et Chaussain a été très appréciée. Les aspects administratifs ont également été évoqués avec l’appui d’une assistante sociale. Des aides...
Assemblée Générale 2021
L’Assemblée Générale aura lieu le dimanche 14 novembre 2021, à 18h. Elle se déroulera en distanciel, tout comme l’an dernier, via Teams. Le lien pour vous y connecter vous a été envoyé par mail le 31 octobre. Si ce n’est pas le cas, merci de revenir vers nous en nous écrivant à info@rvrh-xlh.fr
Le nouveau traitement KNR23 par Ultragenyx
Cet article est la traduction de cette page du site de la société Ultragenyx, qui met au point le nouveau traitement par anticorps monoclonal contre le RVRH. La société Ultragenyx a collaboré avec la compagnie Kyowa Hakko Kirin (KHK Co.) pour développer conjointement et commercialiser le KNR23 comme traitement contre le RVRH. Les patients atteints du RVRH ont un taux de phosphore sanguin...
FGF23 : un acteur central dans le RVRH
La protéine FGF23 est une hormone (c’est à dire une substance qui est produite à un endroit mais agit à un autre endroit du corps) produite par les osteocytes, des cellules qui sont situées à l’intérieur des tissus osseux, et est relarguée dans la circulation sanguine. Elle a été découverte dans les années 90 (c’est à dire très récemment) sur...
Covid19
Le Pr Linglart nous indique qu’il n’y a pas de fragilité particulière ou de risque lié au XLH dans le contexte du COVID.De même le traitement par unalpha et phosphoneuros ou par burosumab ne donne pas non plus de susceptibilité particulière.
