Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.
Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH
La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.
Une lettre d’information des médecins responsables de l’étude
L’étude clinique qui vise à démontrer l’efficacité du nouveau traitement KRN23 chez les enfants va commencer à Bicêtre vers aout/septembre 2014. Les Dr Linglart et Rothenbuhler, responsables de l’étude nous ont écrit une lettre d’information rassemblant les données pratiques disponibles à ce jour concernant les modalités de cette étude.
Informations sur le nouveau traitement
Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.
