Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.
Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH
La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.
Une lettre d’information des médecins responsables de l’étude
L’étude clinique qui vise à démontrer l’efficacité du nouveau traitement KRN23 chez les enfants va commencer à Bicêtre vers aout/septembre 2014. Les Dr Linglart et Rothenbuhler, responsables de l’étude nous ont écrit une lettre d’information rassemblant les données pratiques disponibles à ce jour concernant les modalités de cette étude.
