[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Le 9 septembre 2016 s’est tenu le Symposium XLH 2016, organisé le Pr Agnès Linglart de l’Hôpital Bicêtre, le Pr Catherine Chaussain de l’Université Paris Descartes et notre association (voir les organismes organisateurs). L’événement a été soutenu par trois partenaires financeurs. Le symposium s’est tenu à l’institut Imagine et a réuni un panel d’expert internationaux du RVRH-XLH. L’audience était constituée de plus de...
Marches de L’espoir (Groupama)
[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] La fondation Groupama pour la Santé organise chaque année une marche au bénéfice d’un association. Cette fondation a fait bénéficier notre association de cette manifestation deux années de suite, en 2015 et 2016. Nous remercions la fondation Groupama et toutes les personnes qui ont organisé ces marches, ainsi que les marcheurs ! L’argent récolté a contribué significativement au financement du Symposium XLH...
Reconnaissance d’intérêt général
Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.
XVème marche des maladies rares
[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Le 6 décembre 2014, avec Sylvie Martin, mes nièces Deborah et Shénoa (de Montargis), ma fille Victoria, nous participions pour la première fois à la 15e Marche des Maladies Rares. Nous représentions l’Association. Merci à vous 4 de m’avoir accompagnée durant ces 7 km. Bravo et félicitations à l’association Alliance Maladies Rares pour l’organisation. Malgré le froid, nous étions près...
Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH
La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont…
Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude. A consulter ici.
Une lettre d’information des médecins responsables de l’étude
L’étude clinique qui vise à démontrer l’efficacité du nouveau traitement KRN23 chez les enfants va commencer à Bicêtre vers aout/septembre 2014. Les Dr Linglart et Rothenbuhler, responsables de l’étude nous ont écrit une lettre d’information rassemblant les données pratiques disponibles à ce jour concernant les modalités de cette étude.
Informations sur le nouveau traitement
Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.
Mobilisation pour la remise en circulation du Phosphoneuros.
[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Un des premiers succès obtenu par notre association a été la mobilisation suite à l’annonce de l’arrêt de production du Phosphoneuros, mobilisation qui a conduit à la reprise de la production de ce médicament. Article dans le journal de Saône-et-Loire du 20 février 2012. Passage sur France-3 Lorraine du 23 février 2012. Passage sur Europe1 le 28 février et Article de presse....