[cmsmasters_row data_shortcode_id=”hsts96y44f” data_padding_bottom_mobile_v=”0″ data_padding_top_mobile_v=”0″ data_padding_bottom_mobile_h=”0″ data_padding_top_mobile_h=”0″ data_padding_bottom_tablet=”0″ data_padding_top_tablet=”0″ data_padding_bottom_laptop=”0″ data_padding_top_laptop=”0″ data_padding_bottom_large=”0″ data_padding_top_large=”0″ data_padding_bottom=”50″ data_padding_top=”0″ data_bg_parallax_ratio=”0.5″ data_bg_size=”cover” data_bg_attachment=”scroll” data_bg_repeat=”no-repeat” data_bg_position=”top center” data_color=”default” data_bot_style=”default” data_top_style=”default” data_padding_right=”3″ data_padding_left=”3″ data_width=”boxed”][cmsmasters_column data_width=”1/1″ data_shortcode_id=”q8p8ptpp9i” data_animation_delay=”0″ data_border_style=”default” data_bg_size=”cover” data_bg_attachment=”scroll” data_bg_repeat=”no-repeat” data_bg_position=”top center”][cmsmasters_text shortcode_id=”vh4chri0nq” animation_delay=”0″] Voici quelques documents émis à l’occasion de la 5° journée de la filière OSCAR organisée en 2019 :– présentation d’introduction, bilan et perspectives par...

[cmsmasters_row data_shortcode_id=”mwgx95doc” data_padding_bottom_mobile_v=”0″ data_padding_top_mobile_v=”0″ data_padding_bottom_mobile_h=”0″ data_padding_top_mobile_h=”0″ data_padding_bottom_tablet=”0″ data_padding_top_tablet=”0″ data_padding_bottom_laptop=”0″ data_padding_top_laptop=”0″ data_padding_bottom_large=”0″ data_padding_top_large=”0″ data_padding_bottom=”50″ data_padding_top=”0″ data_bg_parallax_ratio=”0.5″ data_bg_size=”cover” data_bg_attachment=”scroll” data_bg_repeat=”no-repeat” data_bg_position=”top center” data_color=”default” data_bot_style=”default” data_top_style=”default” data_padding_right=”3″ data_padding_left=”3″ data_width=”boxed”][cmsmasters_column data_width=”1/1″ data_shortcode_id=”mk171rw4ul” data_animation_delay=”0″ data_border_style=”default” data_bg_size=”cover” data_bg_attachment=”scroll” data_bg_repeat=”no-repeat” data_bg_position=”top center”][cmsmasters_text shortcode_id=”vehj8nzjii” animation_delay=”0″] Les 3-4-5 novembre 2017, Pol Harvengt, Laurence Desjardins et Hervé Frezza-Buet ont représenté l’association lors de l’événement organisé et financé par Kyowa Kirin...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Le 9 septembre 2016 s’est tenu le Symposium XLH 2016, organisé le Pr Agnès Linglart de l’Hôpital Bicêtre, le Pr Catherine Chaussain de l’Université Paris Descartes et notre association (voir les organismes organisateurs). L’événement a été soutenu par trois partenaires financeurs. Le symposium s’est tenu à l’institut Imagine et a réuni un panel d’expert internationaux du RVRH-XLH. L’audience était constituée de plus de...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] La fondation Groupama pour la Santé organise chaque année une marche au bénéfice d’un association. Cette fondation a fait bénéficier notre association de cette manifestation deux années de suite, en 2015 et 2016. Nous remercions la fondation Groupama et toutes les personnes qui ont organisé ces marches, ainsi que les marcheurs ! L’argent récolté a contribué significativement au financement du Symposium XLH...

[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Le 6 décembre 2014, avec Sylvie Martin, mes nièces Deborah et Shénoa (de Montargis), ma fille Victoria, nous participions pour la première fois à la 15e Marche des Maladies Rares. Nous représentions l’Association. Merci à vous 4 de m’avoir accompagnée durant ces 7 km. Bravo et félicitations à l’association Alliance Maladies Rares pour l’organisation. Malgré le froid, nous étions près...