L’Assemblée Générale aura lieu le dimanche 14 novembre 2021, à 18h. Elle se déroulera en distanciel, tout comme l’an dernier, via Teams. Le lien pour vous y connecter vous a été envoyé par mail le 31 octobre. Si ce n’est pas le cas, merci de revenir vers nous en nous écrivant à info@rvrh-xlh.fr
Le nouveau traitement KNR23 par Ultragenyx
Cet article est la traduction de cette page du site de la société Ultragenyx, qui met au point le nouveau traitement par anticorps monoclonal contre le RVRH. La société Ultragenyx a collaboré avec la compagnie Kyowa Hakko Kirin (KHK Co.) pour développer conjointement et commercialiser le KNR23 comme traitement contre le RVRH. Les patients atteints du RVRH ont un taux de phosphore sanguin...
FGF23 : un acteur central dans le RVRH
La protéine FGF23 est une hormone (c’est à dire une substance qui est produite à un endroit mais agit à un autre endroit du corps) produite par les osteocytes, des cellules qui sont situées à l’intérieur des tissus osseux, et est relarguée dans la circulation sanguine. Elle a été découverte dans les années 90 (c’est à dire très récemment) sur...
Covid19
Le Pr Linglart nous indique qu’il n’y a pas de fragilité particulière ou de risque lié au XLH dans le contexte du COVID.De même le traitement par unalpha et phosphoneuros ou par burosumab ne donne pas non plus de susceptibilité particulière.
Programme ateliers RVRH 2020
[cmsmasters_row][cmsmasters_column data_width=”1/1″][cmsmasters_text] Ateliers « hypophosphatémies génétiques » La neurochirurgie dans le XLH Federico Di Rocco Les analyses génétiques Bruno Francou Le programme d’accompagnement AXESS Loreleï Naudeau – Équipe Patientys Les atteintes ORL dans le XLH Thomas Bellocq L’association RVRH-XLH Membre de l’association RVRH-XLH [/cmsmasters_text][/cmsmasters_column][/cmsmasters_row][cmsmasters_row data_shortcode_id=”ndeuw5cg8h” data_padding_bottom_mobile_v=”0″ data_padding_top_mobile_v=”0″ data_padding_bottom_mobile_h=”0″ data_padding_top_mobile_h=”0″ data_padding_bottom_tablet=”0″ data_padding_top_tablet=”0″ data_padding_bottom_laptop=”0″ data_padding_top_laptop=”0″ data_padding_bottom_large=”0″ data_padding_top_large=”0″ data_padding_bottom=”50″ data_padding_top=”0″ data_bg_parallax_ratio=”0.5″ data_bg_size=”cover” data_bg_attachment=”scroll”...
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